«Είναι μία πραγματικά δύσκολη ασθένεια που προκαλεί αναπηρία».

Η Celine Dion έχει περάσει τα τελευταία δύο χρόνια παλεύοντας με προβλήματα υγείας που την κράτησαν μακριά από τη σκηνή.

Το 2022 ανέβαλε την περιοδεία της για το 2023 και στη συνέχεια, την Πέμπτη 8 Δεκεμβρίου, ανακοίνωσε την αναβολή της ευρωπαϊκής περιοδείας της και την ακύρωση των συναυλιών της σε Ελλάδα και Κύπρο, επειδή δίνει μάχη με μία σπάνια νευρολογική πάθησής που ονομάζεται Σύνδρομο Stiff Person.

Όταν η Celine Dion ανέβαλε την έναρξη των εμφανίσεών της στο Λας Βέγκας το περασμένο φθινόπωρο, ανέφερε ότι υπέφερε από «σοβαρούς και επίμονους μυϊκούς σπασμούς». Το ίδιο πρόβλημα την ανάγκασε να ακυρώσει και την περιοδεία της στη Βόρεια Αμερική τον Ιανουάριο του 2022.

Όπως ανακοίνωσε η 54χρονη τραγουδίστρια σε ένα νέο βίντεο που δημοσίευσε στο Instagram, στις 8 Δεκεμβρίου, ανακάλυψε στη συνέχεια ότι οι σπασμοί αυτοί οφείλονται στο Σύνδρομο Stiff Person.

«Γεια σε όλους, συγγνώμη που μου πήρε τόσο καιρό να επικοινωνήσω μαζί σας, μου λείπετε τόσο πολύ και ανυπομονώ να βρεθώ στη σκηνή και να σας μιλήσω από κοντά. Όπως γνωρίζετε, ήμουν πάντα ένα ανοιχτό βιβλίο και δεν ήμουν έτοιμη να πω τίποτα πριν, αλλά τώρα είμαι έτοιμη», λέει στο μήνυμά της

Παίρνοντας μία βαθιά ανάσα, η τραγουδίστρια συγκινείται προτού αποκαλύψει: «Αντιμετωπίζω προβλήματα με την υγεία μου εδώ και πολύ καιρό και ήταν πραγματικά δύσκολο για εμένα να αντιμετωπίσω αυτές τις προκλήσεις και να μιλήσω για όλα όσα περνάω. Πρόσφατα διαγνώστηκα με μία σπάνια νευρολογική διαταραχή που ονομάζεται Σύνδρομο Stiff Person, το οποίο προσβάλλει περίπου έναν στο ένα εκατομμύριο ανθρώπους».

«Ενώ ακόμα μαθαίνουμε γι’ αυτή τη σπάνια πάθηση, τώρα ξέρουμε ότι αυτό είναι που προκαλεί όλους τους σπασμούς που είχα», εξηγεί.

«Δυστυχώς αυτοί οι σπασμοί επηρεάζουν κάθε πτυχή της καθημερινής ζωής μου, μερικές φορές μου προκαλούν δυσκολίες όταν περπατάω και δεν μου επιτρέπουν να χρησιμοποιήσω τις φωνητικές χορδές μου για να τραγουδήσω με τον τρόπο που έχω συνηθίσει», προσθέτει.

Η σπάνια νευρολογική πάθηση

Δεν υπάρχει θεραπεία για το Σύνδρομο Stiff Person και ο καλύτερος τρόπος με τον οποίο οι γιατροί μπορούν να θεραπεύσουν τους ασθενείς, σύμφωνα με το Yale Medicine, είναι να επικεντρωθούν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων τους χρησιμοποιώντας φάρμακα όπως ηρεμιστικά, μυοχαλαρωτικά και στεροειδή.

Ορισμένες άλλες επιλογές μπορεί να περιλαμβάνουν ανοσοθεραπείες όπως η χορήγηση ενδοφλέβιας ανοσοσφαιρίνης και η πλασμαφαίρεση. Επίσης, συστήνονται η φυσιοθεραπεία και η εργοθεραπεία, καθώς και η υδροθεραπεία.

Το ET μίλησε με τη Δρα Tara Zier, μία οδοντίατρο, η οποία ίδρυσε το Ίδρυμα Έρευνας για το Σύνδρομο Stiff Person όταν διαγνώστηκε με τη νόσο το 2017. Στόχος του ιδρύματος είναι η συγκέντρωση χρημάτων για την ανάπτυξη θεραπειών για την αντιμετώπιση και την καταπολέμηση της νόσου.

Η Zier, η οποία έχει εκδηλώσει συμπτώματα όπως το μούδιασμα της αριστερής πλευράς του προσώπου της, η αποδυνάμωση του ισχίου της και η δυσκολία στο περπάτημα, μίλησε για τις σοβαρές προκλήσεις που περιμένουν τη Celine Dion, αν και επεσήμανε ότι οι περιπτώσεις μπορεί να ποικίλλουν.

«Μπορεί κανείς να πεθάνει από επιπλοκές της νόσου. Είναι σοβαρό», τόνισε.

Ωστόσο, συνέχισε: «Ταυτόχρονα, γνωρίζω ανθρώπους που ζουν με αυτή τη νόσο για 30 και πλέον χρόνια. Νομίζω ότι θα πρέπει να γίνουν γνωστές περισσότερες πληροφορίες για τη δική της κατάσταση. Υπάρχουν διαφορετικοί τύποι και διαφορετικές κατηγορίες. Απλώς δεν γνωρίζουμε αρκετά για τη νόσο και γι’ αυτό η έρευνα είναι τόσο σημαντική, ώστε να μπορέσουμε να την κατανοήσουμε καλύτερα».

Η Zier γνωρίζει από τη δική της εμπειρία ότι η φυσικοθεραπεία έχει καθοριστική συμβολή στη βελτίωση της ζωής ενός ανθρώπου που πάσχει από τη νόσο.

«Οι σπασμοί μπορεί να διαρκούν από λεπτά έως ώρες»

Ενώ η Celine Dion δεν αποκάλυψε περισσότερες λεπτομέρειες για την κατάστασή της, ο Δρ Scott Newsome, διευθυντής του Κέντρου του Συνδρόμου Stiff Person στο Johns Hopkins Medicine, δήλωσε στο Rolling Stone ότι οι σπασμοί της νόσου μπορούν να ανατρέψουν εντελώς τη ζωή ενός ανθρώπου.

«Αν είχατε ποτέ σπασμούς, οι ασθενείς μας μπορεί να τους εμφανίσουν οπουδήποτε υπάρχει μυς, συμπεριλαμβανομένης της κοιλιακής περιοχής και της πλάτης. Και μπορεί να διαρκούν από λεπτά έως ώρες. Αν το πολλαπλασιάσετε επί 1000 ή και περισσότερο, αυτό ακριβώς αντιμετωπίζουν οι ασθενείς μας», περιέγραψε.

Ο Newsome πρόσθεσε ότι αυτοί οι σπασμοί μπορεί να είναι περιοδικοί ή να πυροδοτούνται από απρόβλεπτα γεγονότα, όπως πο δυνατοί θόρυβοι.

«Είχαμε ασθενείς που περπατούσαν στον δρόμο, κάποιος κορνάρει, παθαίνουν έναν τρομερό σπασμό και πέφτουν. Μπορεί να τραυματιστούν στο κεφάλι, να υποστούν ορθοπεδικούς τραυματισμούς. Είναι μία πραγματικά δύσκολη ασθένεια που προκαλεί αναπηρία», ανέφερε.

Η Celine Dion δεν αποκάλυψε αν εμφανίζει τέτοιους σπασμούς που προκαλούνται από εξωτερικούς παράγοντες, αν και ως μουσικός, περιβάλλεται συχνά από δυνατούς θορύβους.

Το Σύνδρομο Stiff Person παρατηρήθηκε για πρώτη φορά στα μέσα της δεκαετίας του 1950 από τη Mayo Clinic. Τα κλασικά συμπτώματα της νόσου που καταγράφηκαν τότε – και τα οποία παραμένουν συνηθισμένα και σήμερα – είναι μυοσκελετικά, που εκτείνονται από τους σπασμούς έως τη σταθερή παραμόρφωση της καμπυλότητας της σπονδυλικής στήλης (υπερλόρδωση).

Στα περίπου 70 χρόνια που έχουν περάσει από τότε, οι νευρολόγοι και οι γιατροί ανακάλυψαν ότι το Σύνδρομο Stiff Person (SPS), όπως και πολλά άλλα αυτοάνοσα νοσήματα, εκτείνεται σε ένα φάσμα.

Υπάρχει το SPS-plus, το οποίο περιλαμβάνει τα κλασικά συμπτώματα, καθώς και «συμπτώματα προσβολής του εγκεφαλικού στελέχους και/ή της εγκεφαλικής κοιλότητας», όπως ασταθές περπάτημα, προβλήματα ομιλίας και διπλωπία. Υπάρχει ακόμη και το μερικό Σύνδρομο Stiff Person, όπου τα συμπτώματα μπορεί να εμφανίζονται μόνο σε ένα άκρο.

«Οι ασθενείς δεν επανέρχονται στην προηγούμενη κατάστασή τους»

Ενώ πολλές γνώσεις έχουν συγκεντρωθεί σχετικά με το Σύνδρομο Stiff Person από τη δεκαετία του 1950, υπάρχουν ακόμη πολλά που δεν είναι γνωστά. Αρχικά, παραμένει άγνωστη η αιτία εκδήλωσης της νόσο. Το SPS, όπως και άλλα αυτοάνοσα νοσήματα, τείνει να επηρεάζει περισσότερο τις γυναίκες από ό, τι τους άνδρες, και συνήθως εμφανίζεται στη μέση ηλικία.

Ακόμα και έτσι, ο Newsome την αποκαλεί μία «μη προκαθορισμένη πάθηση», καθώς λέει ότι την έχει δει να εκδηλώνεται σε μικρά παιδιά, καθώς και σε ανθρώπους ηλικίας 70 και 80 ετών.

Όσον αφορά τη ζωή με το Σύνδρομο Stiff Person και το αν είναι δυνατόν για ένα άτομο όπως η Celine Dion να διαχειριστεί την πάθηση αρκετά καλά ώστε να επιστρέψει στη σκηνή, ο Newsome (ο οποίος δεν είναι ο θεράπων ιατρός της τραγουδίστριας) αναγνωρίζει ότι «είναι δύσκολο να απαντήσει κανείς».

«Οι άνθρωποι επηρεάζονται με διαφορετικούς τρόπους», τόνισε. «Είχαμε κάποιους ανθρώπους που κατάφεραν να επανέλθουν σε κάποια φυσιολογική κατάσταση, όχι τέλεια- δεν θα έλεγα ότι -τουλάχιστον οι ασθενείς που έχω δει- ότι επανέρχονται στην προηγούμενη κατάστασή τους», συνέχισε.

«Δεν ξέρω, για τη Celine, αν θα μπορέσει να τραγουδά στη σκηνή όπως τα προηγούμενα χρόνια. Αλλά νομίζω ότι μία συνδυαστική θεραπευτική προσέγγιση δίνει στους ανθρώπους τις καλύτερες πιθανότητες να αποκτήσουν ξανά μία καλύτερη ποιότητα ζωής, έστω και αν αυτή μπορεί να είναι διαφορετική. Οι άνθρωποι μπορούν να ζήσουν με αυτή την ασθένεια», ανέφερε.

Όσον αφορά τις θεραπείες, ο Newsome λέει ότι «ξεκινάει πάντα από την ευαισθητοποίηση» και «την ενημέρωση των ανθρώπων για τον βαθμό αναπηρίας που μπορεί να προκαλέσει αυτή η πάθηση». Για τον λόγο αυτό, επαινεί τη Celine Dion που μίλησε για τη διάγνωσή της και για όσα πέρασε.

«Της δίνω πολλά εύσημα. Με δεδομένη τη θέση της στο προσκήνιο, χρειάζεται πολύ θάρρος για να το πει αυτό», είπε.

ΠΗΓΗ:hit-channel